Un documentario sull’ampia comunità dei malati di SLA, dei loro familiari, degli assistenti, dei medici e degli esperti e delle associazioni di volontariato. Vuol essere semplicemente questo il docu-film SLA in men che non si dica, realizzato da Antonio Pinna di Oristano, ex-preside, giornalista pubblicista laureato in Scienze e Tecniche Psicologiche con una tesi sulla SLA e dal regista Antonello Carboni, documentarista con un’esperienza ventennale ed una carriera con importanti riconoscimenti anche internazionali.

Fuori dal canone implicito che vuole in un documentario di tal genere un solo protagonista, la sfida è stata quella di dargli un soggetto plurale. È stata sostanzialmente rispettata l’ipotesi iniziale di Antonio Pinna, di raccontare per immagini un viaggio tra i malati di SLA resilienti, quelli che hanno fatto della malattia un opportunità, addirittura una risorsa per il miglioramento di se stessi, anche sostenuti dalla loro comunità allargata, la “famiglia SLA”.

In questo tessuto narrativo viene presentata, con ritratti brevi ma significativi, la testimonianza dei malati: Salvatore Usala di Cagliari, morto a settembre 2016, il leader sindacale dei malati impegnato nella rivendicazione risoluta di un’assistenza domiciliare qualificata; Anicetto Scanu, inguaribile ottimista direttore della sua Radio Sardinia, emittente nata nel 1975 nel Medio Campidano, da lui gestita con sensor-scan e puntatore oculare; Salvatore Figus, paziente di Busachi (Oristano) impegnato in un’attività di telelavoro per conto della Azienda Sanitaria Provinciale di Oristano. Tutti accomunati dalla competenza nell’uso del pc e attivi nel web e nei social. L’uso esteso ed esperto della tecnologia accompagna anche Julius Neumann, inglese, residente a Monza, malato da dieci anni, con una vastissima esperienza internazionale in un’importante azienda nel settore delle reti e delle comunicazioni. È un malato istruito, consapevole, anche per la sua laurea in Ingegneria Biomedica negli USA. Anche l’ultimo malato intervistato, Enrico Zanda, di Marrubiu (Oristano), ex-ispettore di polizia, ha grande familiarità nell’uso del pc ed offre la conferma empirica dell’intervista a Marco Caligari, responsabile del Laboratorio di Comunicazione e Domotica dell’Istituto Medico Maugeri di Veruno (Novara), che ha rilevato l’impatto positivo dell’uso esperto dei pc e dei comunicatori vocali nella qualità della vita dei pazienti, soprattutto di quelli immobilizzati, consentendone un’indispensabile apertura al mondo ed agli altri. Insomma, un altro fattore decisivo a favore della resilienza dei malati.

Il film è introdotto da Giuseppe Punzoni, malato di Nuoro, autore di un sapiente e poetico libretto “In men che non si dica” che ha ispirato il titolo del docu-film.

Il documentario rende evidente il ruolo dei caregiver, ed in particolare delle donne, della loro sensibilità, vicinanza ed empatia con i malati. Viene citato il ruolo delle associazioni a tutela dei diritti dei malati ed impegnate nel sostegno alla ricerca biomedica. Su questa fa il punto l’intervista al dott. Giuseppe Borghero, neurologo componente del Comitato Medico Scientifico di AISLA, associazione fondata nel 1983 proprio a Veruno presso l’Istituto Medico Maugeri.

Il documentario segue l’impostazione del Cinema-Veritè ed è un vero e proprio movie, mantiene un ritmo vario e incalzante, sviluppato in vari ambienti e contesti. Antonio Pinna riveste nel percorso filmico il ruolo di file rouge, di mediatore attivo ma discreto.

Nella sua narrazione il docu-film sviluppa una funzione didattica, informativa, senza pedanteria, che lo rende particolarmente adatto ad introdurre un pubblico vasto alla conoscenza della patologia e favorirne la sensibilizzazione. Non manca pure una testimonianza che la fede cristiana può essere una risposta forte davanti ad una malattia così devastante.

Il documentario, assieme al libro “Il mio viaggio nella SLA” di Antonio Pinna, verrà proiettato al Circolo dei Sardi a Treviso sabato 15 dicembre alle ore 17.