Sabato 20 gennaio, dalle 9.15 alle 13.30, l’Aula magna della Associazione La Nostra Famiglia di Conegliano ospiterà un convegno, in collaborazione con l’Associazione “Ogni Giorno per Emma” ONLUS dedicato alle persone con Atassia di Friedreich, una rara patologia neurodegenerativa per la quale non esiste ancora una cura.

Il convegno si colloca nel solco di una collaborazione fruttuosa tra famiglie di persone con patologia rara e ricercatori e si propone di condividere i risultati delle ultime ricerche completate e di quelle attualmente in corso sul tema del trattamento di questa patologia.

L’Istituto ha condotto nel corso del 2016-17 una sperimentazione clinica sostenuta finanziariamente dalla associazione di pazienti “Ogni giorno per Emma – ONLUS” che ha dato risultati a prima vista incoraggianti che verranno presentati e discussi nel corso del convegno.

L’evento grazie alla partecipazione dei pazienti e testimonianze dei familiari delle persone affette sarà una occasione per rinsaldare la comunicazione e collaborazione tra il mondo scientifico, pazienti e caregivers. In questo senso l’avvio da oltre un anno di una attività riabilitativa di alta specializzazione specificamente diretta ai pazienti con atassia di Friedreich e con questi concordata rappresenta una offerta unica nel panorama italiano. Sono oltre 20 i pazienti ad oggi afferiti all’IRCCS Medea - La Nostra Famiglia di Pieve di Soligo e Conegliano da ogni parte d’Italia e anche da paesi europei quali Germania, Slovenia, Croazia per programmi riabilitativi individualizzati intensivi.

Questo convegno farà il punto sulle opportunità di terapia e le possibilità di trattamento per questa rara grave patologia: nuove speranze con solide basi di evidenza scientifica.

«Il nostro obiettivo – spiega il Prof. Andrea Martinuzzi, responsabile clinico scientifico dell’IRCCS Medea di Conegliano e Pieve di Soligo, - è quello di sottolineare l’importanza della alleanza tra i pazienti ed il mondo scientifico in modo che le risorse disponibili siano indirizzate alla soluzione dei problemi individuati dagli stessi pazienti come quelli più acutamente sentiti».